L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia neurològica crònica que afecta milers de persones arreu del món. Les persones diagnosticades amb EM han de fer front a nombrosos reptes físics i emocionals. En aquest article, la Rosa Masriera, directora de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), ens explicarà com funciona la fundació per entendre millor aquesta malaltia i els esforços que es duen a terme per millorar la qualitat de vida dels afectats.
Quins són els principals objectius i missions d'aquesta fundació?
La Fundació Esclerosi Múltiple té com a objectiu aturar l'impacte de la malaltia en les persones, especialment les joves, que és quan es detecta més sovint. Provoquem un impacte significatiu i una gran incertesa que s'ha de gestionar. Per això oferim acompanyament inicial, informació, serveis de neurorehabilitació i assessorament legal i laboral. També invertim en la recerca a través del Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya, amb l'objectiu de trobar un tractament definitiu per a aquesta malaltia de la qual encara desconeixem l'origen.
"La Fundació Esclerosi Múltiple té com a objectiu aturar l'impacte de la malaltia en les persones, especialment les joves"
Com van ser els inicis de la fundació? Va ser difícil?
Els inicis van ser molt difícils, sobretot perquè en aquell moment no es coneixia gairebé res sobre l'esclerosi múltiple, no hi havia cap tractament i les persones afectades no sabien com portar una vida millor ni com tractar la malaltia. Afortunadament, amb el temps i gràcies a accions com el "Mulla't", hem aconseguit trencar l'estigma, recaptar fons per a la recerca i disposar de 16 tractaments que aborden una part de l'esclerosi múltiple. Encara queda molt per fer, però la situació ha millorat enormement.
"Els inicis van ser molt difícils, sobretot perquè en aquell moment no es coneixia gairebé res sobre l'esclerosi múltiple, no hi havia cap tractament"
Podries destacar algunes de les principals activitats o serveis que ofereix la fundació?
Oferim atenció personalitzada a través de la neurorehabilitació amb fisioteràpia, logopèdia, teràpia ocupacional i neuropsicologia. Després oferim una part d'intermediació laboral, les persones poden perdre el seu lloc de treball, llavors els ajudem a buscar una nova feina o poden treballar en el nostre centre especial de treball, que és una empresa protegida, i tenim un centre especial de treball, una empresa protegida. A més, ens dediquem a la sensibilització i la recerca, així com a col·laborar amb institucions per donar a conèixer la malaltia i defensar els drets dels afectats.
Com es finança la Fundació?
Ens financem en parts iguals amb fons públics i privats. El finançament públic prové d'un concert amb el CatSalut per a la neurorehabilitació, però no cobreix el 100%, així que la fundació cobreix la resta. L'altre 50% prové de donatius, col·laboracions d'empreses, reptes i iniciatives de la comunitat. Aquest equilibri ens ha permès mantenir-nos durant més de 35 anys.
Quins són els reptes actuals més grans?
Tenim dos reptes principals. Primer, necessitem més fons per a la recerca per trobar tractaments que controlin la neurodegeneració, aturar aquesta progressió silenciosa que tenim de la malaltia. I el segon, volem garantir que el tractament neurorehabilitador arribi a totes les persones afectades, ja que actualment només tenim centres a Barcelona, Lleida, Girona i Reus, i és difícil arribar a altres zones. Estem desenvolupant un projecte de telerehabilitació i esperem que l'administració també hi contribueixi.
"Volem garantir que el tractament neurorehabilitador arribi a totes les persones afectades"
Quina és la funció dels voluntaris dins de la fundació?
Tenim 1.500 voluntaris que ens ajuden en diferents àrees, des de donar suport en actes com el "Mulla't", fins a fer tasques d'acompanyament a domicili per a persones amb una afectació severa. També tenim voluntariat d'empreses que, a més de col·laborar econòmicament, ens ajuden a formar persones per a noves oportunitats laborals.
Com afronta la fundació la necessitat de sensibilització i educació pública sobre la malaltia?
Hem aconseguit que la detecció precoç de la malaltia sigui molt més ràpida gràcies a la sensibilització. Abans, es trigaven molts anys a diagnosticar una persona; ara, gràcies a la informació disponible, es pot fer en qüestió de mesos. Treballem per eliminar l'estigma en les empreses, ajudar les escoles i famílies a comprendre millor la situació i fomentar un entorn més inclusiu per a les persones amb esclerosi múltiple.
Campanya de sensibilització "Mulla't per l'esclerosi"
Aquest diumenge 14 de juliol, la fundació organitza la 31a edició del "Mulla't per l'esclerosi múltiple". Tenim més de 500 piscines a Catalunya que obren les seves portes perquè la gent pugui participar en un salt solidari a les 12 del migdia. Aquesta campanya ajuda a sensibilitzar i recaptar fons per a la causa.
"Abans, es trigaven molts anys a diagnosticar una persona; ara, gràcies a la informació disponible, es pot fer en qüestió de mesos. Treballem per eliminar l'estigma"
Si vols assistir a l'acte del "Mulla't per l'esclerosi múltiple" trobaràs tota la informació i les piscines que hi col·laboren a la pagina web del FEM
